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目前，小玲正在积极配合治疗，病情得到有效控制。 医生告诉她，以后她可以像普通人一样结婚生子。 12日，多个与“红斑狼疮”相关的词语登上微博热搜。 美国著名女演员赛琳娜也患有这种疾病，并接受了肾脏移植手术。 什么是系统性红斑狼疮？ 它真的“青睐”年轻女性吗？ 我应该警惕哪些症状？ 可以治愈吗？ 生活中，像小玲这样的情况其实并不少见。 系统性红斑狼疮是一类慢性、复发性自身免疫性疾病的总称。 最典型的症状是脸颊上的蝴蝶状红斑。 病变除皮肤损伤外，还可累及多个器官和系统。 由于早期症状不典型，表现多样，容易误诊。 “在门诊，我们经常会遇到很多系统性红斑狼疮患者，他们往往经历了曲折的就医经历，才最终走进了风湿免疫科的大门。” 易彩红表示，系统性红斑狼疮病情如果控制不好，可能会造成多脏器损害，严重时甚至会危及生命。
擅自减量或停药可能会造成严重后果
一名20多岁的女孩现需要长期血液透析维持治疗
小玉20岁时，因持续高烧、关节疼痛，被诊断出患有红斑狼疮。 服药后，病情得到良好控制。 30岁时，我成功组建了自己的家庭。 婚后，为了避免激素引起的肥胖，也因为担心服用激素会影响备孕，所以我不再自行服用所有药物。 停药几个月后，小宇全身浮肿，小便困难。 她赶到戴巧丁处就医。
医生给小宇检查后发现，她的血肌酐严重升高21岁男子发烧后被诊断为红斑狼疮，达到了尿毒症的水平。 “由于她擅自停药，她的狼疮肾炎病情急剧恶化。” 戴巧丁的团队利用血液透析清除小宇体内多余的水分和毒素。 还给她开了大剂量的激素、免疫抑制剂，以及强体祛邪、活血化瘀的中药。 小宇终于摆脱了透析，回家继续吃药控制病情。
但一年后，小宇再次出现全身严重水肿——她没有听从医生的建议，再次停药。 小宇的肾脏经历了反复的炎症损伤，导致肾小球硬化，肾功能无法恢复。 她现在需要长期的血液透析维持治疗。
像小宇这样的患者擅自停药的情况在临床上并不少见。 浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科主任林进主任医师曾收治过十余年的系统性红斑狼疮患者张女士。 近年来，张女士出现肾脏损害、心脏二尖瓣病变（伴有心房扩大）、少量心包积液、肺动脉高压、慢性贫血等症状。 这迫使张女士每天要服用大量的药物，久而久之，她逐渐患上了慢性胃溃疡。 为了治疗胃病，张女士主动停服风湿类药物，导致红斑狼疮复发。
“目前，激素仍然是治疗系统性红斑狼疮的关键和基础药物。几乎每个患者在疾病的不同阶段都必须接受不同剂量的激素治疗。然而，激素或多或少都有毒副作用，比如感染等。 、骨质疏松、消化性溃疡等。严格遵照医生的指示，在医生的定期检查和指导下，一些副作用是可以提前避免和预防的。”
狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮
最严重的并发症之一
小宇所患的狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，也是系统性红斑狼疮患者死亡的重要原因之一。
2017年，美国音乐天后赛琳娜·戈麦斯在社交平台上透露，她接受了肾脏移植手术来治疗红斑狼疮。 她的密友向她捐赠了一个肾脏。
赛琳娜多年来一直在与狼疮作斗争。 早在2013年和2014年，她就因健康问题取消了“星舞”巡演。 2015年10月宣布病情：“我被诊断出患有红斑狼疮21岁男子发烧后被诊断为红斑狼疮，正在接受治疗。”
2016年8月，她再次宣布，由于狼疮引起的焦虑，她将暂时离开聚光灯，专注于自己的健康。
浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科主任林进提醒，一旦出现皮疹、关节疼痛或发热、血液系统损害、肾脏损害等症状，尤其是年轻女性，一定要及时就医。去医院风湿免疫科检查。 以排除系统性红斑狼疮。 如果红斑狼疮控制不好，可能会导致器官衰竭和损伤，从而危及生命。
最常见的死因：系统性红斑狼疮脑病
患者失去知觉、突然陷入昏迷前的那一刻
一切看起来通常都很正常
“目前，红斑狼疮仍然是一大疑难疾病，虽然随着医学的发展，该病的死亡率已大幅下降，确诊后五年生存率超过90%，但患者往往因病情严重而失去生命。结果。”杨克盆说。
浙江中医药大学第二附属医院（浙江新华医院）风湿免疫科主任杨克鹏表示，狼疮患者常见的死亡原因大多与主要器官损害有关，包括心、脑、肺、肾等，其中最常见的是系统性红斑狼疮脑病。 “系统性红斑狼疮脑病最可怕的是，发病前没有明显症状，或许一切看起来都很正常，直到患者失去知觉，突然陷入昏迷。”
“我们曾经收治过一位30多岁的女性患者，她十几岁的时候就被诊断出患有红斑狼疮，由于家庭经济条件有限，她一直没有得到规范有效的治疗，病情控制得很差。经过多次治疗，她的病情控制得非常差。”几经周折，她来到医院时，心脏缺血，皮肤出现皮疹和溃疡，甚至有好几个长期难以愈合的溃疡，同时CT还表明她的肺部存在慢性炎症，很容易发生猝死，属于高危人群。”
患者入院当晚突然失去知觉，随后呼吸、心脏骤停。 当时确定她患有红斑狼疮并发脑病。 尽管医护人员及时发现并第一时间进行抢救，但患者还是在几个小时后死亡。 可以想象，如果病人当时不是恰好在医院，昏迷后也没有人发现他，他可能连获救的机会都没有。
杨克鹏强调，当系统性红斑狼疮患者突然病情加重时，无需惊慌。 造成这种情况的根本原因是疾病的活动性没有得到很好的控制。 如果能够按照医生的指导进行复查，接受规范治疗，各项指标基本保持正常，那么就不需要担心这种极端的情况。 有经验的医生还可以通过患者的行为、临床症状等发现一些线索，将问题消灭在萌芽状态。
我国约有100万SLE患者，发病率居世界第二位。 SLE 是一种自身免疫性疾病，其特征是多器官损伤和多种自身抗体的产生。 其发病机制复杂，临床表现多样。 中华医学会风湿病学分会制定的《2020年中国系统性红斑狼疮诊疗指南》（以下简称《诊疗指南》）显示，我国SLE发病率约为30-70 /100,000。 国家皮肤与免疫疾病临床研究中心发布的《2020年中国系统性红斑狼疮发展报告》（以下简称《报告》）指出，预计我国SLE患者约100万，其中发病率居世界第二位。 。
《报告》称，虽然我国SLE患者10年生存率已上升至目前的89%，但25-30年后生存率却断崖式下降至仅30%。 国家皮肤与免疫疾病临床研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾晓峰在解读《报告》时指出，我们现在已经实现了SLE患者10年生存率与发达国家相当。 然而，随着病程的延长，几乎所有SLE患者都会出现不同程度的器官受累，伴随着器官不可逆转的损害逐渐积累，最终导致多器官功能衰竭而死亡。 这些症状大多发生在育龄妇女身上。 当心。 SLE多发生于15岁至45岁的育龄女性。 临床表现复杂多样，早期症状往往隐匿。
25岁的陆奇（化名）也有同样的感觉。 她于今年9月被诊断出患有系统性红斑狼疮，两个多月后，她出现了不明原因的腹痛、持续发烧、面部红斑、口腔溃疡、关节疼痛等症状。 期间，她曾到发热门诊和消化科就诊，也疑似细菌感染、肾结石。 最终在三甲医院风湿免疫科确诊。 中华医学会风湿病学分会发布的《系统性红斑狼疮诊治规范》指出，SLE的临床表现具有高度异质性，不同患者的临床表现存在差异。 包括发热、乏力等全身症状； 脸颊蝶形红斑等皮肤粘膜损伤症状； 累及肌肉骨骼、肾、肺、心脏、消化系统、神经系统、血液系统等。有两个以上系统受累且有自身免疫证据（如自身抗体阳性、补体减少等）的年轻女性需进行检查高度警惕。
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